2024年湖南省罕见病日(周)系列活动暨湖南省罕见病诊疗与保障学术年会在长沙成功举办。本次活动由中国罕见病联盟、湖南省卫生健康委员会、湖南省医疗保障局指导,湖南省医院协会、湖南省医疗保障研究会、长沙市湘医公益慈善服务中心主办,吸引了众多医疗机构、慈善机构和社会组织的积极参与。

2月23日,在湖南省医疗保障研究会谢波秘书长的主持下,成功召开了湖南省医疗保障研究会罕见病保障专家委员会成立大会,现场选举产生了第一届主任委员、副主任委员及秘书。并由王秧球会长亲自授牌留影,湖南省医疗保障局党组成员、副局长孙兆泉,刘爱廷处长分别上台讲话,对专委会的成立表示祝贺。

本日开幕式活动由湖南省医疗保障研究会王秧球会长主持,邀请到湖南省卫生健康委员会祝益民副主任、湖南省医疗保障局党组成员、副局长孙兆泉、湖南省遗传学会副理事长、南华大学副校长夏昆、中南大学湘雅医院钱招昕副院长等专家领导致辞。开幕式上回顾了湖南省罕见病2023年度十大工作亮点与表彰,并对本次系列活动做出了介绍。活动期间还将举办罕见病湖湘大讲坛,涵盖了药学、血液学、儿科、生殖遗传与产前诊断、神经疾病等多个专场,为参会人员提供了丰富的学术资源。

之后,湖南省罕见病日(周)系列活动上药“爱不罕见”慈善晚宴拉开序幕,晚宴除了曲目表演和慈善拍卖外,更多的是给大家提供了一个学术交流的空间,来自医药各领域的专业人士围绕“罕见病诊疗与保障”进行深入的探讨,为湖南医疗保障可持续发展贡献力量。

本次活动的成功举办,将有助于提高湖南省罕见病诊疗与保障水平,加强对罕见病患者的关爱和援助,推动罕见病事业的发展,更好的完善湖南省罕见病诊疗协作网建设,推动罕见病医疗管理工作,提升罕见病的诊疗能力,促进罕见病的多层次保障建设。接下来的一周里,系列活动将对“罕见病诊疗与保障”相领域学术、政策等关进行更为深入的探讨,期待大家继续关注!